Dienstag, 24. März 2015

{Ein paar Gedanken zu..} Pränataldiagnostik


Die Fülle an Angeboten zur vorgeburtlichen Untersuchung des Babys ist ja schier unüberblickbar. Bis mich meine Ärztin in der 11. SSW fragte, ob ich eine Nackenfaltenmessung (NFM) machen lassen möchte, habe ich mir bis dahin noch gar keine Gedanken darüber gemacht. Diese Frage gab ich ihr postwendend zurück und erhielt ihre Antwort: sie wüsste nicht, ob sie das durchführen würde evtl. wegen ihres Alters...aber sicher sei sie sich nicht.
Ich auch nicht. Also ging ich nach Hause und habe da erst einmal recherchiert.

Laut diversen Foren scheinen recht viele Schwangere diese Untersuchung in Anspruch zu nehmen- denn sie ist absolut ungefährlich.
Doch was genau erfahre ich eigentlich dabei? Anhand der Messung eben jener Nackenfalte des Ungeborenen erhält man eine statistische Wahrscheinlichkeit für einen Gendefekt -v.a. bzgl. Trisomien. Hier wird lediglich eine normale Sono durchgeführt, der Untersucher misst i.d.R. zwischen der 11 und 14. SSW die Falte und ab einer bestimmten Größe ist diese "auffällig".

Das große Problem: es handelt sich lediglich um eine Wahrscheinlichkeit, auf gut deutsch heißt das, dass bei den Babys von x Müttern in meinem Alter deren Ungeborenen eine Nackenfalte von ebenfalls y mm hatten, z Prozent tatsächlich mit einem Gendefekt auf die Welt gekommen sind.
Und wie das dann aber immer so ist mit Wahrscheinlichkeiten, diese sind ja eben keine Realität. Sprich ich erhalte dann einen Wert, z.B. das Riskio von 1:300 (was nichts anderes heißt, als dass 299 Mütter, deren Babys diesselbe Faltendicke wie meines hat, ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben-1 davon war dann krank) und diese Aussage stimmt dann aber nur zu einem gewissen Prozentsatz von ca. 70-80%.
Denn zum einen ist die Aussagekraft natürlich von der Qualität der Untersuchers abhängig, zum anderen gibt es immer wieder falsch positive als auch falsch negative Ergebnisse. So kann ein Baby, welches tatsächlich eine Trisomie hat, trotzdem eine komplett unauffällige Nackenfalte aufweisen- oder eben andersrum. Mit Sicherheit hat das also gar nichts zu tun- eben reine Statistik. Ergänzende Blutuntersuchungen (z.B. Quadrupeltest) verfälschen die Aussagekraft wohl eher noch mehr, sind sie doch oftmals fälschlicherweise auffällig.

Hinzu kommt, dass der o.g. Wert schon als kritisch eingestuft werden würde, was dann weitere Untersuchungsempfehlungen -eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese)- nach sich ziehen würde. Und das ganze dann wegen einer rein statistischen Wahrscheinlichkeit?
Kaum vorstellbar, was man sich -eben oft unnötigerweise- für Sorgen macht. Und der worst case: aufgrund "auffälliger" Werte lässt man tatsächlich eine Amniozentese, welche definitiv Sicherheit bzgl. dieser Gendefekte bietet, durchführen- die allerdings nicht ganz ohne Risiko ist: in 1-2% kommt es zu einer Fehlgeburt. Deutlich höher als der obrige "kritische" Wert. Nicht auszudenken, wenn man aufgrund dessen tatsächlich einen Abgang erleidet um im Nachhin zu erfahren, dass das Baby doch gesund war.

Nein, für mich kam das nicht in Frage. Einfach zu unsicher. Doch der erste Stachel war gesät: was, wenn unser Kind tatsächlich behindert sein sollte? Ich würde jetzt wirklich gerne behaupten, dass auch das alles kein Problem wäre und eine Abtreibung nie zur Debatte stehen würde.
Doch so war es nicht, Herr M. und ich hatten ein langes Gespräch, in dem wir uns intensiv mit einem "was wäre wenn..." auseinander gesetzt haben. Und ich möchte an dieser Stelle alle moralischen, religiösen oder sonstigen Beweggründe einfach mal ins Abseits schieben und lediglich die eigene, persönliche Situation betrachten. Denn dies ist es, was unterm Strich stehen bleibt: können wir/kann ich mit einem besonderen Kind leben? Was würde das für mich und uns bedeuten? Kann ich/können wir dem Kind geben, was es braucht?

Das ist keine Entscheidung, die man auf 2 Minuten treffen kann. Aber nachdem ich mich intensiver mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte, stand doch relativ bald fest: ich bin mir ziemlich sicher, dass ich nicht abtreiben könnte. Ich habe mich zum damaligen Zeitpunkt das erste Mal zu diesem Thema belesen- was eine Abtreibung eigentlich ist und wie diese von Statten geht- und ich denke nicht, dass ich damit leben könnte. Ich würde wahrscheinlich von Schuldgefühlen zerfressen und irgendwann depressiv werden.
Wir waren uns einig, dass wir es auch mit einem behinderten Kind "irgendwie schaffen" würden.
Trotzdem hatten sich nun erste Ängste in mir breit gemacht und um mich ggf. darauf einstellen zu können, wollte ich Gewissheit- so viel wie eben geht- aber bitte ohne Risiko fürs Kind.

Deshalb kamen weder die NFM (zu unsicher), noch eine Fruchtwasseruntersuchung (zu risikoreich) in Frage. Im Internet stieß ich schließlich auf den Harmony-Test, der im mütterlichen Blut die Chromosomen des Kindes bestimmt und so die 3 häufigsten Trisomien (18,21 und 13- diese mit geringerer Trefferquote) mit einer Wahrscheinlichkeit von 98-99% aufdeckt. Der Haken: dieser kleine Bluttest ist richtig teuer, derzeit liegt er bei knapp 500€. Trotzdem halte ich persönlich -wenn man denn so etwas wissen möchte- den Test für eine gute Sache, da absolut risikolos und mit relativ hoher Aussagekraft.
Wir haben ihn jedenfalls durchführen lassen, dazu muss man in ein spezielles Labor, man bekommt nach einer genetischen Beratung Blut abgezapft, welches in die USA geschickt wird und nach 10-14 Tagen erhält man das Ergebnis.

Obwohl ich mir ab dem Zeitpunkt der Entscheidung keine allzu großen Gedanken mehr darum gemacht habe, war ich trotzdem sehr erleichtert, als das Ergebnis unauffällig war. 
An einem gewissen Punkt steht jede Schwangere -sofern sie nicht von ihrem Recht auf Nicht-Wissen Gebrauch macht- vor der Entscheidung, eine pränatale Diagnostik durchführen zu lassen. Die Frage dahinter lautete aber eher "Wie gehe ich mit dem Ergebnis um?". Ich verurteile niemand, der sich dann in solch einer Situation tatsächlich für einen Abbruch entscheidet. Aber ich habe größten Respekt vor jedem, der von vorneherein ganz sicher sagen kann "Eine Abtreibung ist keine Option."

Mir stellt sich auch die Frage, wieso die ganzen vorgeburtlichen Untersuchungen so gehypt werden und mittlerweile praktisch zum Standard gehören. 100% Gewissheit hat man schließlich nie -und ich persönlich lege schon sehr viel Wert aufs Wissen wollen, meiner Erfahrung nach ist das Schweben im Ungewissen wesentlich schlimmer, als ein definitives Ergebnis. Trotzdem kann immer etwas sein, auch jetzt noch kann unsere kleine Yetin irgendeine andere, bislang unerkannte Erkrankung aufweisen. Oder aber sie wird nachgeburtlich krank, erleidet einen Unfall etc. Würde ich dann mit dem Gedanken spielen, mich nicht mehr um sie kümmern zu wollen? Sie nicht mehr zu lieben? Ganz sicher nicht!
Aber ich fürchte, gerade mit Kindern muss man einfach mit einer gewissen Angst und Ungewissheit leben lernen. Und das wird mir sicherlich sehr schwer fallen!


Was aber die Pränataldiagnostik selbst betrifft: ich persönlich erachte z.B. die NFM als sehr unzuverlässig, da sie vermutlich mehr Ängste schürt, als dass sie beruhigend wirkt. Aber andere Untersuchungen, wie beispielsweise ein Organultraschall (ca. 18.-23.SSW) können durchaus lebensrettend sein. Auch dieser Vorgang ist absolut risikolos, mit einem hochauflösenden Ultraschall werden alle Organe gescannt und vermessen, ebenso wie die Durchblutung und die Widerstände der Plazenta. Hierdurch kann man einerseits erkenne, ob der Fetus richtig versorgt wird und andererseits, ob Fehlbildungen vorliegen, die dann entweder schon im Mutterleib oder direkt nach der Geburt operativ behandelt werden. Oder bei denen "einfach" während des Geburtsvorgangs eine intensivmedizinische Überwachung nötig ist- sprich die Wahl einer speziellen Klinik.
Gerade viele Herzfehler können heutzutage gut operativ behoben werden, so dass das Kind oftmals ohne allzugroße Einschränkungen aufwachsen kann. Dazu ist aber ein rechtzeitiges Erkennen und Handeln die Voraussetzung; je früher, desto besser.
Und dass die richtige fetale Versorgung essentiell ist, versteht sich von selbst- hier kann und muss dann bei Auffälligkeiten sofort gegengewirkt werden!

Aber auch bei diesem Feinultraschall ist das Ergebnis stark vom Untersucher abhängig: er muss eine spezielle Qualifikation dafür haben (DEGUM II oder III) und nur ein klitzekleines Vermessen kann zu vermeintlich dramatischen Ergebnissen führen.

Natürlich gibt es noch eine Vielzahl an weiteren Unterschungen, aber die Fragen die dahinter stehen, sind immer die gleichen: "Will ich das wissen?" und wenn ja "Wie gehe ich damit um?". Und das ist- finde ich- immer eine höchst individuelle Entscheidung.

Wie steht ihr zum Thema Pränataldiagnostik?

Kommentare:

  1. Gute entscheidung. Habe auch keine dieser zusatzuntersuchungen gemacht. Statistiken sind nicht so das wahre. Im schlimmsten fall lässt man abtreiben und das kind wäre kerngesund gewesen. Das geht gar nicht. Toller blog übrigens.

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    1. Danke für deine lieben Worte! Ja, eine Abtreibung bei einem dann doch gesunden Kind wäre glaube ich so ziemlich das schlimmste-absoluter Horror!

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  2. In dem Spital, in dem ich für die Geburt angemeldet bin, ist eine Untersuchung vorgesehen, während der auch eine Nackenfaltenmessung durchgeführt werden kann. Ich habe mir das zwar überlegt, aber nach Abwägung der - eigentlich nicht vorhandenen - Sicherheit und der Tatsache, dass ich eine Abtreibung ohnehin nicht in Betracht ziehen würde, dankend abgelehnt.
    Das Organ Screening halte ich für eine gute Sache - das hab ich auch durchführen lassen.

    lg, Andrea

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    1. Genau, gerade die NFM ist ja so unsicher bzw. zeigt nur irgendwelche Statistiken auf, die zutreffen können oder eben nicht- da ist man hinterher auch nur unwesentlich schlauer (oder noch mehr verunsichert).
      LG

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  3. Echt gut, dass du hier verschiedene Methoden angesprochen und erklärt hast! Denn ich denke, dass bei vielen Müttern ein Stück Ungewissheit herrscht, welche der möglichen Untersuchungen sie eventuell auch bei sich durchführen lassen wollen. Ich selbst wurde von meiner Gynäkologin zum Organultraschall überwiesen. Nicht weil ich es unbedingt selbst wollte, sondern weil unser Baby im Bauch immer recht zierlich/klein war, und sie weiter nachforschen wollte, ob alles in Ordnung ist. War es aber zum Glück auch :) Kleine Mutter, kleines Baby, passt doch - das war im Endeffekt das Ergebnis :D Aber generell haben mein Mann und ich uns auch Gedanken gemacht über das Thema ,,Was wäre wenn" und wie wir mit einer möglichen Behinderung o.ä. umgehen würden. Wie du bin ich zum Ergebnis gekommen, dass ich bei anderen jegliche Art von Entscheidungen respektiere, die sie fällen, da ich es auch zum Teil sehr gut nachvollziehen kann, dass man sich dem Ganzen nicht gewachsen fühlt oder seinem Kind späteres Leiden ersparen will... Aber für uns persönlich haben wir uns dann dennoch entschieden, dass Abtreibung für uns keine Option wäre...

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    1. Ich muss sagen, ich wusste anfangs gar nicht, wieviele Untersuchungen es da gibt und ich habe auch den Eindruck, dass sehr viele andere Schwangere gar nicht über deren Zuverlässigkeit (oder eben Unzuverlässigkeit) aufgeklärt werden. Ich finde, da muss man sich selbst erstmal richtig durchwühlen, um dann zu schauen ob man persönlich diese oder jene Untersuchung als sinnvoll erachtet...
      LG

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